Tener un hijo con discapacidad abre ventanas y nos permite ver la vida desde un ángulo que jamás imaginamos y que – probablemente – ni siquiera pensamos que tendríamos que enfrentar. Y en eso – en sacar la vida delante – se la pasa uno como familia poniéndole la cara al dolor, a la esperanza y a la alegría. Aprendiendo a vivir con un mundo con el que no estamos preparados para vivir. Y si para los que estamos más cerca de personas discapacidad es complejo aprender a
armar el puzzle de la nueva vida, para quienes están más distanciados la situación se hace aún más complicada.

En estos dos años y medio que llevo conociendo el universo de las capacidades diferentes me he dado cuenta – no sin impacto – que cada persona se aproxima a la discapacidad de manera distinta. A modo de ejercicio me propuse agrupar en 4 conceptos generales las diversas formas de relación que he visto frente a la discapacidad. Trataré de identificar cada grupo de la forma más didáctica posible. Acá vamos:

1.- Los indiferentes: tiene que ver con aquellas personas que ante la incapacidad de tener una conducta “correcta” frente a una persona con discapacidad simplemente prefieren ignorarla. Si están en un cumpleaños no se acercan o no les hablan, por lo que no hay interacción. Probablemente esto se debe a la dificultad que todos en mayor o menor grado tenemos para enfrentar lo desconocido. Es entendible, pero todas las personas son seres visibles, con emociones, con historia y con un mundo que revelar. Recomiendo no perderse eso.

2.- Los hiperadaptados: es ese grupo de personas que – contrario al grupo anterior – son muy inclusivos y están muy pendientes de hacer sentir bien a quien presenta una capacidad diferente. En estos casos hay que cuidar en no caer en la compasión y en que la demostración de cariño no sea culposa. El afecto que es bueno demostrar debe ser el mismo afecto que se le demostraría a cualquier niño o niña (con las consideraciones que sea necesario tener por la discapacidad que se esté presentando).

3.- Los con máxima devoción: este grupo de personas se vincula con la discapacidad – y con algunas en particular – con devoción. Es decir, nos hacen sentir constantemente que estamos frente a personas especiales, mágicas, llenas de luz. Creo que no están lejos de la realidad, es cierto que las personas con discapacidad proyectan una energía especial que los hace irradiar una bondad inmensa, pero no son menos especiales que otras personas o menos mágicos que cualquier niño (cuando estamos hablando de niños). La discapacidad es una condición diferente no es una condición “especial”. Hay un matiz de diferencia.

4.- Los naturales: no sé si será el mejor nombre para denominar a este último grupo, pero fue el concepto más cercano para denominar a ese grupo de personas que asume la discapacidad como un dato más y no como el único dato. No hacen omisión de la condición pero tampoco exacerban de ella. Hay una vinculación con la discapacidad desde la horizontalidad y no desde el paternalismo. Es quizás la forma más compleja de relacionarse con a discapacidad. Al menos a mí, que soy madre de un niño down, me cuesta mucho entrar en esta categoría. Me muevo con más facilidad en la hiperadaptación y en la devoción, probablemente porque se cuela el infinito amor de madre por ahí. Son emociones que emergen de manera más fácil o que nos entregan un abanico de herramientas que tenemos más a mano. Nos vinculamos desde el deber ser y no desde el corazón. Desde lo políticamente correcto y no desde el temor (natural), las dudas, el cariño y la generosidad.

No estoy diciendo con todo esto que somos peores o mejores personas. Todos nos movemos de una u otra forma en estos 4 grandes grupos. El tema está en ver dónde estamos y hacia donde debemos avanzar. Es mejor asumir que la discapacidad nos asusta y nos da “nervio” que hacer como que nada ocurre y está todo bien y normal. La negación por lo general puede resultar más complejo y dolorosa para nosotros y para la persona con la que nos enfrentamos. Si hay dudas, más vale preguntar, si hay emociones lo mejor es decirlas, si hay ganas de dar un abrazo hay que darlo. La invitación ahora es a pensar en qué grupo estamos.